da Leadership Medica n. 8 del 2001

Il progresso scientifico e tecnologico offre molte prospettive per il nostro benessere personale e per la nostra prosperità socio-economica, in particolar modo per quanto riguarda le scienze umane.

Nel contempo, la società diventa sempre più consapevole e coinvolta circa le conseguenze che gli avanzamenti nel settore della conoscenza e delle tecnologie hanno in campo sociale ed etico e circa le condizioni in cui scelte di carattere fondamentale vengono (o non vengono) fatte in questo campo. Tali questioni collocano la ricerca e il progresso scientifico al centro del dibattito politico relativo al futuro della nostra società ed economia.

In questa prospettiva, si è andata affermando l’esigenza comune di un dialogo interattivo tra scienziati, medici, pazienti, studiosi di etica, legali ed il grande pubblico, riguardo a scelte socialmente responsabili, ad un accordo comune e ad una maggiore partecipazione collettiva.

La conferenza sul tema “Etica e ricerca biomedica – come equilibrare benefici e rischi”, organizzata sotto la presidenza (1) svedese nel giugno di quest’anno, ha costituito una gradita opportunità per portare avanti tale dibattito sui valori bioetici. La conferenza ha illustrato il procedimento per la gestione delle problematiche bioetiche in biomedicina attraverso l’analisi del dibattito etico in essere su tre attuali tipi di casistica, che hanno fatto maturare nell’ambito della società posizioni molto forti, generando nuovi orientamenti ed in alcuni casi proposte di carattere legislativo.

I tre esempi presi in esame si riferivano a xenotrapianto, [il trapianto di organi, cellule o tessuti tra specie animali differenti], alle cosiddette “bio-banks” [banche dati che custodiscono i profili genetici dei donatori] e alle cellule staminali, ove ciascuno rappresenta un diverso stadio del procedimento (2) .

Il crescente interesse pubblico per il progresso scientifico può soltanto essere soddisfatto attraverso una valutazione razionale dei benefici e dei rischi comportati dalle nuove conoscenze e dalla nuova tecnologia, e attraverso un dibattito aperto e strutturato circa le sue proporzioni scientifiche, economiche, sociali ed etiche. E’ necessario che gli scienziati escano dai propri laboratori e prendano parte attiva a questo dibattito pubblico.

La scienza costituisce una realtà sociale.

Essa è una realtà collocata all’interno della società, al servizio della società. Non è sufficiente informare il pubblico. Dobbiamo imparare ad ascoltare, esprimere e rispettare la varietà di valori e credenze che caratterizzano l’Europa sul piano etico.

L’Europa riuscirà a cogliere a pieno i benefici del progresso scientifico e tecnologico soltanto se lavoreremo meglio assieme per raccogliere sfide scientifiche che trascendono sempre più i confini nazionali. E’ questo l’obbiettivo con il quale viene realizzata l’Area di Ricerca Europea (3) , in base a quanto auspicato dai capi di stato e di governo che hanno preso parte ai summit di Lisbona e Stoccolma.

Se da una parte esiste ampio supporto politico alla costruzione dell’Area di Ricerca Europea, esiste dall’altro una preoccupazione altrettanto crescente da parte del pubblico circa le conseguenze sociali ed etiche di un rapido progresso scientifico. E’ importante prendere atto di questa crescente preoccupazione. Non tutto ciò che è scientificamente possibile e tecnologicamente fattibile è necessariamente desiderabile o ammissibile. Ci sono svariati aspetti della nuova tecnologia che chiamano in causa i nostri valori e principi di fondo: come per esempio il rispetto per la vita e per l’individuo nell’ambito del discorso sulla clonazione.

Se è vero che l’Europa ha bisogno di organizzarsi nella ricerca a livello europeo, abbiamo anche bisogno di creare, a livello europeo, un canale di comunicazione bidirezionale fra scienza e società che possa portare gli europei ad una concordanza di opinioni su determinati valori, ivi inclusi i valori etici. Molte persone riconoscono che l’Europa ha una base comune a livello di valori morali, come ha anche un suo particolare modello sociale rispetto a quello di altre parti del mondo. La Carta Europea dei Diritti Fondamentali è un prima espressione politica a livello UE di questi valori comuni.

I progressi nelle scienze umane si faranno sempre più strada all’interno della nostra società e della nostra vita di tutti i giorni. Sarebbe immorale per i legislatori europei non prendere in considerazione gli aspetti etici di tale sviluppo relativamente ai sistemi di ricerca, al mercato interno, alla politica commerciale e dello sviluppo, e così via. Tuttavia, il dibattito etico non deve costituire un ostacolo inutile al progresso scientifico e tecnologico. Gli aspetti etici vanno integrati con considerazioni di carattere sociale, economico e scientifico.

L’obiettivo della Commissione è quello di abbinare al progresso scientifico una precisa affermazione dei valori condivisi dagli europei. Se l’Europa vuole proiettare i propri fondamentali valori etici sullo scenario mondiale, diventa essenziale definire un’agenda etica europea.

La ricerca etica e quella biomedica sono state nel corso degli anni oggetto di dibattito, ed organizzazioni quali il Consiglio d’Europa hanno preso parte attiva nell’occuparsi di questioni etiche da un punto di vista europeo. Già nel 1991, la Commissione Europea aveva istituito un “Gruppo di consulenti sulle implicazioni etiche della biotecnologia”. La Commissione ha di recente rinforzato il mandato di questo indipendente e pluralistico “Gruppo Europeo sull’Etica”(4) . Le opinioni formulate dal “Gruppo Europeo sull’Etica” hanno offerto alle istituzioni europee le basi per sviluppare gradualmente una serie di principi etici che potessero guidare i programmi di ricerca europei. La Commissione ha anche messo a punto una prassi trasparente per la valutazione etica dei progetti di ricerca (5) .

Ci si è anche resi conto che un innovativo programma di ricerca nell’ambito delle scienze umane non poteva essere messo in atto in modo responsabile senza allo stesso tempo studiare ed analizzare le possibili implicazioni etiche, legali e sociali della ricerca e delle sue applicazioni. Pertanto la ricerca in bioetica è diventata parte integrante dei successivi programmi comunitari di ricerca. Circa 45 milioni di Euro sono stati spesi sulla ricerca nel settore etico. In particolare, i programmi delle scienze umane (6) si sono dedicati e continuano a dedicarsi alla ricerca inter- e multi-disciplinare su questioni quali i valori fondamentali ed applicati in biomedicina, la protezione dell’embrione e del feto umano, la tutela dei dati personali, la salvaguardia legale delle invenzioni biotecnologiche, il benessere degli animali, l’uso dell’informazione genetica, la clonazione, lo xenotrapianto e ultimamente la ricerca sulle cellule staminali. Tali attività stanno effettivamente costruendo un ponte fra le “due culture” delle scienze umane e naturali, contribuendo alla creazione di infrastrutture e database interattivi, delineando codici di comportamento e contribuendo all’agevolazione di un dibattito pubblico pluralistico. La Commissione è probabilmente l’unico ente che abbia supportato la ricerca etica a livello internazionale.

Esiste attualmente il bisogno di costruire sulle fondamenta di queste conquiste e potenziare i nostri sforzi in un momento in cui l’evoluzione della nostra società è in gran parte trainata da un progresso scientifico e tecnologico estremamente rapido.

A livello di Unione Europea, ci troviamo di fronte alle seguenti sfide:

Primo, perfezionare e concordare principi etici comuni che possano guidare la ricerca in Europa. La proposta della Commissione per i progetti specifici rientranti nel prossimo Programma Quadro (7) pubblicato il 30 maggio 2001 contiene tali orientamenti etici a livello abbastanza circostanziato. In linea con lo spirito dell’Area di Ricerca Europea, mi auguro che le discussioni nell’ambito del Consiglio e del Parlamento Europeo circa il prossimo Programma Quadro offrano l’opportunità di lavorare per il raggiungimento di un’area europea di valori etici condivisi.

Secondo, al fine di suscitare un ampio rispetto in tutta la società, è essenziale che le discussioni su tali principi e orientamenti diventino parte di un dibattito pubblico, per il quale dobbiamo mettere a punto la necessaria struttura. Desidero citare, come primo ma importante passo in questo senso, la recente iniziativa del Parlamento Europeo di istituire un comitato temporaneo sulla genetica umana ed altre nuove tecnologie nella medicina moderna.

Un dibattito democratico sui temi della bioetica richiederà una migliore comprensione delle scienze umane ed un dialogo migliore con i suoi protagonisti, ossia gli scienziati. La Commissione sta contribuendo al finanziamento di iniziative finalizzate a promuovere un dialogo pubblico sulle scienze umane, in maniera innovativa, e continuerà a farlo in futuro. Una conferenza aperta sul tema “Cellule staminali: una terapia futura?” si svolgerà sotto il patronato del Life Sciences High Level Group [Gruppo ad Alto Livello per le Scienze Umane]8 in data 18 e 19 dicembre 2001.

Una terza area di attività è rappresentata dalla fondazione e dal coordinamento di una ricerca multidisciplinare sull’etica della scienza condotta in Europa. La cooperazione internazionale sulla ricerca nel settore dell’etica porterà ad una migliore mutua comprensione e ad un maggior rispetto verso le divergenze etico-culturali esistenti in Europa, e contribuirà a consentire una decisionalità informata da parte di rappresentanti democraticamente eletti.

Una quarta area di attività è rappresentata dalla promozione di collegamenti più strutturati tra comitati etici a livello nazionale ed europeo, inclusi quelli esistenti nei Paesi candidati ad entrare a far parte dell’Unione Europea.

Infine, dobbiamo lavorare attivamente in organizzazioni internazionali ed in altre sedi al fine di affermare i valori socioeconomici ed etici dell’Europa a livello mondiale.

I capi di stato e di governo partecipanti al summit tenutosi a Lisbona nel 2000 hanno fissato, quale obbiettivo per i rispettivi Paesi, quello di diventare le più competitive e dinamiche economie al mondo basate sulla conoscenza. In tale contesto, la Commissione è al momento impegnata nell’elaborazione di una visione strategica per le scienze umane e la biotecnologia nel prossimo decennio. Cercherà di occuparsi in maniera esauriente di tutte le problematiche fondamentali connesse alle scienze umane, ivi incluso il problema della comprensione da parte del pubblico e delle questioni etiche. L’obiettivo è quello di elaborare una strategia che crei un’ambientazione positiva per la biotecnologia in Europa.

Le generazioni attuali sono infatti chiamate a sfruttare le opportunità offerte dalla nuova tecnologia, ma devono applicarla in maniera ragionevole, in armonia con i valori fondamentali della società. Affinché la biotecnologia possa corrispondere alle grandi aspettative che abbiamo nei suoi confronti, è necessario che i suoi impieghi siano accettabili sul piano etico. L’Europa ha solide fondamenta scientifiche per lo sviluppo della biotecnologia e per l’impiego di tali nuove tecnologie a beneficio dei pazienti, della società e dell’ambiente. L’interesse pubblico e la varietà di opinioni espresse nei dibattiti continueranno a fare da traino alla proficua introduzione della nuova tecnologia. Questo scopo può essere raggiunto soltanto attraverso un processo decisionale trasparente al quale il pubblico possa partecipare, influenzando le scelte sulle direzioni da prendere. Nuovi o aggiuntivi orientamenti o leggi dovranno basarsi su un ampio accordo sociale che potrà essere raggiunto soltanto tramite una comunicazione aperta e bidirezionale fra scienza e società.

L’Europa è caratterizzata da una varietà di valori e convinzioni sul piano etico. Questa ricchezza culturale è preziosa e va considerata come un bene che rafforza l’Europa. Dobbiamo pertanto consentire lo svolgimento di un dibattito pluralistico che promuova il libero scambio di idee su questi temi.

Philippe Busquin
Membro della Commissione Europea
Commissione Europea, Ricerca DG

Note:

1. Sito web: http://www.eu2001.se
2. Allo scopo di alimentare il dibattito, la Commissione Europea, Ricerca DG, ha preparato un’indagine riguardante le opinioni dei comitati etici nazionali e la legislazione nazionale esistente relativamente allo xenotrapianto, alle banche dati biologiche e alle cellule staminali umane. E’ possibile ottenere copia di tale documentazione da Line Matthiessen, European Commission, DG Research, 200 rue de la Loi (SDME 9/08), B-1049 Brussels.
3. Sito web: http://europa.eu.int/comm/research/area.html
4. Sito web: http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics/index_en.htm
5. Sito web: http://www.cordis.lu/life/src/ptc_sel.htm#ethical
6. Sito web:http://www.cordis.lu/life/
7. Sito web:http://europa.eu.int/comm/research/pdf/com-2001-279-en.pdf
8. Sito web:http://europa.eu.int/comm/research/quality-of-life/genetics/en/13.html